Ως χρόνια ασθένεια ορίζεται από την Εθνική Επιτροπή Νοσημάτων των Ηνωμένων Πολιτειών Αμερικής η νόσος, η οποία δεν έχει μεν θεραπεία, αλλά δεν είναι κατ’ ανάγκην καταληκτική, απαιτεί συχνά ιατρική παρέμβαση και οι συνέπειες της μπορεί να είναι εξουθενωτικές.
Τα χρόνια νοσήματα χωρίζονται σε κατηγορίες στις οποίες περιλαμβάνονται :
-
«οι αιματολογικές παθήσεις (π.χ. μεσογειακή αναιμία, δρεπανοκυτταρική αναιμία)»
-
«οι παθήσεις του αναπνευστικού (π.χ. άσθμα, βρογχοπνευμονική δυσπλασία)»
-
«οι παθήσεις του κυκλοφορικού συστήματος (π.χ. συγγενείς καρδιοπάθειες, καρδιακή ανεπάρκεια)»
-
«οι ψυχικές διαταραχές (π.χ. βουλιμία, νευρογενής ανορεξία, κατάθλιψη)»
-
«οι νεφρολογικές διαταραχές (π.χ. χρόνια νεφρική ανεπάρκεια)»
-
«οι ογκολογικές παθήσεις (π.χ. κακοήθεις νεόπλασμα)»
-
«οι νευρολογικές παθήσεις (π.χ. επιληψία, σκλήρυνση κατά πλάκας, εγκεφαλική παράλυση)»
-
«ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου 1»
-
«ο υποθυρεοειδισμός»
-
«γενετικά προβλήματα (π.χ. κυστική ίνωση, σύνδρομο Down, αχονδροπλασία, σύνδρομο εύθραυστου Χ, μυϊκές δυστροφίες Duchene & Becker)”.
Παρακάτω αναφέρονται ενδεικτικά μερικές από τις χρόνιες ασθένειες οι οποίες προσβάλλουν και εμφανίζονται συχνότερα στα άτομα κατά την παιδική ηλικία. Τέτοιες είναι ο Σακχαρώδης Διαβήτης τύπου 1, και το βρογχικό άσθμα.
Οι χρόνιες νόσοι παρουσιάζονται σε σημαντικό ποσοστό μαθητών (20%).
Οι έρευνες αναφέρουν ότι παρόλο που πολλοί μαθητές με χρόνιες ασθένειες συνήθως ανταποκρίνονται στις προσδοκίες του εκπαιδευτικού συστήματος, το 40% αυτών των μαθητών βιώνουν δυσκολίες οι οποίες σχετίζονται ειδικότερα με το σχολείο.
Για τους μαθητές με χρόνιες ασθένειες, η ιατρική περίθαλψη, η φαρμακευτική αγωγή, η ειδική διατροφή και οι συχνές νοσηλείες αποτελούν μια πραγματικότητα. Η καθημερινότητα τους είναι διαμορφωμένη κυρίως γύρω από την ασθένεια, η οποία μπορεί να περιορίσει και να καθορίσει τις δραστηριότητες και τις δυνατότητες τους.
Οι συχνές απουσίες από το σχολείο εξαιτίας της νοσηλείας και της αναγκαιότητας ιατρικής παρακολούθησης, έχουν σαν αποτέλεσμα να χάνουν διδακτικό χρόνο και να υστερούν στην απόκτηση δεξιοτήτων. Το συχνότερο πρόβλημα που καλούνται να αντιμετωπίσουν οι μαθητές με χρόνια ασθένεια είναι τα αποτελέσματα της απουσίας τους από το σχολείο και η επανειλημμένη διακοπή της φοίτησης τους, και όχι οι επιπλοκές της ασθένειας ή των φαρμάκων που λαμβάνουν.
Σε σχέση με τα συναισθήματα και τη συμπεριφορά, τα παιδιά με σοβαρές και απειλητικές για τη ζωή ασθένειες μπορεί να βιώνουν άγχος που σχετίζεται κυρίως με το φόβο του αγνώστου, τον πόνο, τη διακοπή της καθημερινής τους ρουτίνας και τη δυσφορία από την αγωγή. Η παροχή στήριξης στα παιδιά με χρόνια ασθένεια και η προετοιμασία της σχολικής κοινότητας για την αποδοχή τους είναι πολύ σημαντική για την ομαλή συνέχιση της ζωής τους.
ΜΠΙΚΑ ΔΗΜΗΤΡΑ
Σχολική Νοσηλεύτρια του 2ου Γ. Ν. Φιλαδέλφειας