Όλοι μας φαντάζομαι το καλοκαίρι που μας πέρασε μπουγελωθήκαμε με κουβάδες ή παρακολουθήσαμε διάσημα πρόσωπα να το κάνουν και να το δημοσιοποιούν στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Ακούσαμε ότι η αιτία του μπουγελώματος είναι το ALS, αλλά ξέρουμε τελικά τι είναι αυτό;

Το ALS στα αγγλικά και γνωστό ως Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση είναι πάθηση που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και στην σπονδυλική στήλη. Ονομάστηκε και ασθένεια του “Lou Gehrig”, επειδή το 1939 ο διάσημος παίχτης του μπέϊζμπολ, Lou Gehrig είχε προσβληθεί από αυτή την ασθένεια και αναγκάστηκε να αποσυρθεί από το άθλημα.

Η ALS είναι μια από τις πιο κοινές νευρομυϊκές παθήσεις παγκοσμίως και μπορεί να επηρεαστούν από αυτήν άνθρωποι όλων των φυλών και εθνικοτήτων.  Η συχνότητα της νόσου είναι περίπου 3-8 ανά 100.000  και με κάπως μεγαλύτερη συχνότητα σε άνδρες σε σχέση με τις γυναίκες (1.5:1). Η συχνότητα αυτή είναι ομοιόμορφη παγκόσμια. Η ασθένεια εμφανίζεται συνήθως στην ηλικία των 56 έως 63 ετών, και σπανίως πριν από 20 έτη ή μετά τα 74 έτη. Το 50% όλων των ανθρώπων που πάσχουν από ALS ζουν τουλάχιστον 3 ή περισσότερα χρόνια μετά τη διάγνωση, περίπου το 20% ζει για 5 χρόνια ή περισσότερο και το 10% επιβιώνει για περισσότερα από 10 χρόνια. Ο διάσημος φυσικός Stephen Hawking πάσχει από ALS και επιβιώνει με τη νόσο για περισσότερα από 40 χρόνια.

Οι άνθρωποι που έχουν ALS βιώνουν έναν προοδευτικό εκφυλισμό των κινητικών νευρώνων στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Όταν οι κινητικοί νευρώνες παύουν να λειτουργούν ο εγκέφαλος χάνει την ικανότητά του να προκαλεί και να ελέγχει την κίνηση των μυών. Ως αποτέλεσμα, οι μυς γίνονται μικρότεροι και πιο αδύναμοι (ατροφούν) και σταδιακά το άτομο αδυνατεί να κινηθεί κατά βούληση. Τελικά, οι ασθενείς με ALS μπορεί να μείνουν εντελώς παράλυτοι και να είναι απαραίτητη η αναπνευστική υποστήριξή τους για να μείνουν στη ζωή.

Εφόσον η ALS πρωταρχικά προσβάλει τους νευρώνες της κίνησης, στην πλειοψηφία των περιπτώσεων της ασθένειας δεν επηρεάζει το μυαλό του ασθενή, την προσωπικότητα, την εξυπνάδα ή την μνήμη του. Ούτε επίσης επηρεάζει την όραση, όσφρηση, ακοή ή την αφή.

Ποια μπορεί να είναι η σχέση της πάθησης με τα μπουγελώματα των επωνύμων;

Ο Πιτ Φρέιτς, παίκτης του μπέιζμπολ, που νόσησε το 2012 από την ασθένεια, χρησιμοποίησε την δύναμη του διαδικτύου για να αφυπνίσει τον κόσμο, οπότε πήρε έναν κουβά παγωμένο νερό και τον άδειασε στο κεφάλι του, προκαλώντας όποιον τολμά να κάνει το ίδιο με στόχο την ενίσχυση του αγώνα ενάντια στην ALS. Ειδάλλως υποχρεούται να προσφέρει χρήματα (100 δολ.) στην οργάνωση για την έρευνα και την καταπολέμηση της ασθένειας. Σκοπός λοιπόν της έξυπνης εκστρατείας του «Ice Bucket Challenge» είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού για την  ALS και η συγκέντρωση χρημάτων για την επιστημονική μελέτη και αντιμετώπισή της.

Σοφία Μανώλα Β3