Η λέξη «συγγενής» σημαίνει «εκ γενετής». Ο όρος δεν πρέπει να συγχέεται με τη «συγγένεια», με την έννοια, δηλαδή, της κληρονομικότητας, με την οποία έχει μικρή μόνο σχέση. Συνεπώς, οι συγγενείς καρδιοπάθειες δημιουργούνται, όταν η καρδιά ή και τα αγγεία που βρίσκονται κοντά στην καρδιά, δεν αναπτύσσονται φυσιολογικά κατά τη διάρκεια της εμβρυϊκής ζωής του ατόμου. Με απλά λόγια, οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες γεννιούνται με κάποιο «κατασκευαστικό» πρόβλημα στην καρδιά.
Συγγενείς καρδιοπάθειες εμφανίζονται σε 8-10, περίπου, παιδιά ανά 1000 γεννήσεις. Ένα σημαντικό ποσοστό από αυτές είναι ήπιας μορφής και δεν παρουσιάζουν ιδιαίτερα συμπτώματα, για αρκετό χρονικό διάστημα μετά τη γέννηση, ενώ άλλοτε τα συμπτώματα είναι τόσο έντονα, που το νεογέννητο νοσεί αμέσως μετά τη γέννησή του. Η θεραπευτική αντιμετώπιση της συγγενούς καρδιοπάθειας έγκειται, κυρίως, σε φαρμακευτική αγωγή ή, αλλιώς, σε επεμβατικές καρδιολογικές ενέργειες ή ανοικτά χειρουργεία καρδιάς. Οι επεμβάσεις αυτές, όμως, πρέπει να γίνονται σε ειδικά κέντρα αντιμετώπισης συγγενών καρδιοπαθειών, όπου υπάρχει εξειδικευμένο και έμπειρο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.
Ο στόχος και στις δυο περιπτώσεις αντιμετώπισης των συγγενών καρδιοπαθειών είναι η ίαση των μικρών ασθενών σε όσο πιο πρώιμο στάδιο γίνεται, καθώς με αυτόν τον τρόπο το παιδί μπορεί να προχωρήσει αναπτυξιακά και γνωσιακά και να διάγει μία φυσιολογική παιδική ηλικία. Μετά την ενηλικίωση, όσοι έχουν χειρουργηθεί στην παιδική ηλικία, εξακολουθούν να παρακολουθούνται καρδιολογικά, καθώς ενδέχεται να αναπτύξουν αρρυθμίες, βαλβιδικές ανεπάρκειες ή καρδιακή ανεπάρκεια, σε περιπτώσεις όπου η διόρθωση δεν είναι πλήρης. Στις μέρες μας, εάν ένα παιδί γεννηθεί με συγγενή καρδιοπάθεια, έχει πολύ μεγάλες πιθανότητες μεγαλώνοντας να έχει τη ζωή «φυσιολογικού» ενήλικα. Τουλάχιστον το 80% των παιδιών αυτών, όταν η διάγνωση και η αντιμετώπιση της πάθησης γίνει έγκαιρα, θα μπορεί να εργασθεί, να δημιουργήσει οικογένεια και να ενταχθεί πλήρως στο κοινωνικό σύνολο.
Η πορεία, όμως, ενός παιδιού αλλά και της οικογένειάς του προς ένα χειρουργείο καρδιάς είναι δύσκολη, γεμάτη πόνο, αγωνία, φόβο, ανασφάλειες και απογοητεύσεις αλλά ταυτόχρονα και με ελπίδες για ένα καλύτερο αύριο, κυρίως για το ίδιο το παιδί. Είναι γνωστό πως κάθε χειρουργική επέμβαση επηρεάζει εκτός από το σώμα μας και την ψυχή μας. Γνωρίζουμε, επίσης, πως ένα χειρουργείο αφήνει ορατά, πολλές φορές, σημάδια στο σώμα μας, αλλά τι γίνεται με τα «αόρατα» σημάδια, μ’ αυτά που δε φαίνονται και που είναι καλά κρυμμένα πίσω από τους φόβους και τις ανασφάλειες; Τί γίνεται, λοιπόν, όταν μια παιδική καρδούλα νοσεί και χρειάζεται να χειρουργηθεί, για να «χτυπήσει» ξανά στους κανονικούς ρυθμούς της;
Αυτό που συμβαίνει, μετά από τη διάγνωση συγγενούς καρδιοπάθειας σε ένα παιδί, είναι πολυεπίπεδο και πολυπαραγοντικό, κάτι που ταράσσει τον οικογενειακό ιστό και απειλεί τη συνοχή του. Γι΄αυτό, είναι σημαντικό να γνωρίζουν οι γονείς ενός καρδιοπαθούς παιδιού πως δε χρειάζεται να σηκώσουν μόνοι τους όλο το βάρος της συγκεκριμένης δοκιμασίας. Η διεθνής εμπειρία πάνω στο συγκεκριμένο θέμα δείχνει πως, όταν τα παιδιά έχουν χαμηλά επίπεδα άγχους, πριν από την εγχείρηση, η μετεγχειρητική τους πορεία εξελίσσεται ομαλότερα, ενώ και οι γονείς, που έχουν δεχθεί ψυχολογική στήριξη, συμμετέχουν με περισσότερα ψυχικά εφόδια στη διαδικασία ανάρρωσης του παιδιού τους σε σχέση με άλλους γονείς, που σηκώνουν μόνοι τους το ψυχολογικό φορτίο της προετοιμασίας του παιδιού τους για μια τόσο λεπτή και απαιτητική χειρουργική επέμβαση.
Η πρόοδος της καρδιοχειρουργικής των συγγενών καρδιοπαθειών γεμίζει με αισιοδοξία όλους αυτούς που φροντίζουν τους μικρούς ασθενείς που «τυχαίνει» να έχουν κάποιο πρόβλημα στην καρδιά τους. Είναι γεγονός ότι η «πάλη» με ασθένειες, όπως οι συγγενείς καρδιοπάθειες, γίνεται αφορμή ανακάλυψης και αποκάλυψης αστείρευτης δύναμης και μοναδικών αρετών που κρύβονται στα παιδιά αυτά και στους γονείς τους. Την εμπειρία αυτής της δύσκολης κατάστασης τη βίωσα προσωπικά. Με τη βοήθεια της οικογένειάς μου και των γιατρών μου, συνειδητοποίησα το ανεκτίμητο δώρο της ζωής και τη δύναμη που έχουμε όλοι μέσα μας να καταφέρουμε τα πάντα!!!
Πηγές
https://www.in.gr
https://www.kardiapaidiou.gr
https://www.childrenshearts.gr
https://www.paidiatriko.gr
https://www.skai.gr
https://www.moh.gov.gr
Ζ. Φ.
