Συνέντευξη με την Ελευθεριάδου Ναταλί, δημιουργού της σελίδας Our boy Dimitris with autism and his abilities
Από την Τούκα Ελένη και Φαρμάκη Κατερίνα
Η 2η ημέρα του Απρίλη έχει ψηφιστεί από την Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών ως παγκόσμια ημέρα για την ευαισθητοποίηση σε θέματα που αφορούν τις διαταραχές του αυτιστικού φάσματος. Τόσο αυτή την ημέρα, όσο και όλο τον Απρίλιο πραγματοποιούνται παγκοσμίως εκδηλώσεις ενημέρωσης του κοινού και των ειδικών για θέματα γύρω από την διαταραχή.
Για αυτό, λοιπόν, η εφημερίδα μας προκειμένου να συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση της σχολικής μας κοινότητας, φιλοξενεί στις σελίδες της μια εξαιρετικά ενδιαφέρουσα συνέντευξη με την κυρία Ελευθεριάδου Ναταλί, μητέρα του Δημήτρη, ενός δεκατετράχρονου αυτιστικού παιδιού. Η κυρία Ελευθεριάδου μέσα από την σελίδα του Δημήτρη:
Our boy Dimitris with autism and his abilities στο Facebook https://www.facebook.com/profile.php?id=100045701602010
προσπαθεί να ευαισθητοποιήσει το κοινό πάνω σε θέματα που αφορούν τις διαταραχές του αυτιστικού φάσματος και, παράλληλα, να μοιραστεί τη δική της εμπειρία με γονείς παιδιών που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού.
Ελένη: Καλημέρα κ. Ελευθεριάδου. Είμαστε μαθήτριες της Γ΄ γυμνασίου και σας ευχαριστούμε πολύ για την προθυμία σας να μας παραχωρήσετε αυτή τη συνέντευξη.
Ελευθεριάδου Ναταλί: Καλημέρα κορίτσια! Εγώ σας ευχαριστώ που είστε ευαισθητοποιημένοι ως σχολείο και θέλετε να αναφερθείτε στον αυτισμό και στον γιο μου.
Κατερίνα: Θα θέλατε να μας πείτε δυο λόγια για το τι είναι ο αυτισμός;
Ελευθεριάδου Ναταλί: Φυσικά. Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή, η οποία, όμως, παρουσιάζει μεγάλη ποικιλομορφία και ανομοιογένεια γιατί κάθε παιδί και κάθε ενήλικας στον αυτισμό είναι τελείως διαφορετικός. Γι’ αυτό και ονομάζεται φάσμα αυτισμού είναι σαν ομπρέλα κάτω από την οποία κάθε περίπτωση είναι και διαφορετική. Κανένα παιδί δεν έχει ακριβώς τα ίδια συμπτώματα, την ίδια συμπεριφορά, την ίδια εξέλιξη, το ίδιο νοητικό επίπεδο, τα ίδια ενδιαφέροντα, όπως είμαστε και οι «τυπικοί».
Ελένη: Πότε αντιληφθήκατε ότι ο Δημήτρης, ίσως αντιμετωπίζει κάποιο πρόβλημα;
Ελευθεριάδου Ναταλί: Συνήθως όλοι οι γονείς το αντιλαμβάνονται στην ηλικία των 2 – 2,5 ετών, όπου εκεί το παιδί αρχίζει να έχει λόγο και να λέει κάποιες λέξεις. Απλά στην Αμερική μπορεί να γίνει διάγνωση και 6 μηνών ίσως και πιο νωρίς. Και στην Ελλάδα μπορεί να συμβεί αυτό, εάν τα συμπτώματα είναι έντονα. Συνήθως αντιλαμβανόμαστε ότι κάτι δεν πάει καλά, όταν το παιδί δε λέει λέξεις ή μπορεί να λέει κάποιες και μετά να σταματάει, δεν έχει βλεμματική επαφή. Ο Δημήτρης περπατούσε στις μύτες των παιδιών, κίνηση που πάρα πολλά παιδιά στον αυτισμό το κάνουν. Έβαζε, επίσης, όλα τα αυτοκινητάκια στη σειρά στην άκρη του χαλιού σε σημείο που αν έβαζες έναν χάρακα ήταν όλα ίσια. Ακόμη δεν ανταποκρινόταν στο άκουσμα του ονόματός του, δεν έλεγε «μαμά», «μπαμπά» δηλαδή δεν έλεγε λέξεις. Όπου πηγαίναμε ήθελε να κουβαλάει τα αυτοκινητάκια του μαζί, είχε δηλαδή εμμονές με κάτι ή με το φαγητό. Περνούσαμε, για παράδειγμα, από έναν φούρνο και έπρεπε οπωσδήποτε να πάρουμε ντόνατς. Εκείνη την ώρα πάθαινε έκρηξη, και επειδή δεν μπορούσε τότε να επικοινωνήσει, όπως τώρα, χρησιμοποιούσε το κλάμα για να μου ζητήσει κάτι. Ήταν ο τρόπος του να μου πει θέλω τα ντόνατς. Του έλεγα ότι προϋπόθεση για να πάρεις τα ντόνατς είναι να ηρεμήσεις πρώτα. Είχε δηλαδή πολλές εμμονές, πολλές εκρήξεις. Δεν κοιμόταν το βράδυ σωστά, όπως πολλά παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού. Δεν δεχόταν εύκολα τις αλλαγές δηλαδή να πάρουμε άλλο δρόμο από τον γνωστό. Δεν είχε ποικιλία στην τροφή. Δεν δοκίμαζε γιατί τα περισσότερα παιδιά στο φάσμα δεν δοκιμάζουν άλλα φαγητά, άλλες γεύσεις.
Ελένη: Ποιες δυσκολίες αντιμετωπίσατε και αντιμετωπίζετε στη διαχείριση του παιδιού;
Ελευθεριάδου Ναταλί: Όταν ήταν μικρός, οι δυσκολίες ήταν πάρα πολλές, γιατί δεν μπορούσε να εκφράσει τα θέλω του. Οπότε τη στιγμή που δεν μπορούσε να μου πει ή να μου δείξει – αν και μετά ακολουθήσαμε την τεχνική «παίξε με κάρτες» , καθώς μπορούσε να μου δείξει με τις κάρτες ό,τι ήθελε- ότι πεινάει, ότι πονάει κάπου ή ότι δεν του άρεσε το φαγητό, ότι τον ενοχλούσε κάποιος θόρυβος, που εμείς δεν ακούμε, γιατί οι αυτιστικοί έχουν αναπτυγμένη την ακοή σε σχέση με εμάς, αντιδρούσε με κλάματα. Επίσης, όταν πηγαίναμε στις θεραπείες, ο Δημήτρης έκλαιγε, δεν ήθελε να συνεργαστεί. Βέβαια τον πήγαινα παντού, άσχετα αν έκλαιγε ή όχι. Σήμερα, που είναι 13,5 χρονών έχουμε φτάσει πλέον σε ένα επίπεδο, όπου δεν έχω καμιά δυσκολία. Είναι πάρα πολύ συνεργάσιμος, τρώει τα πάντα, κάνει τα πάντα, έχει πάρα πολλές δραστηριότητες. Μαγειρεύει, κάνει personal training και κολύμβηση, παίζει μπάσκετ, παίζει με παιδάκια τυπικής εκπαίδευσης, γράφει, διαβάζει. Έχουμε πολύ καλή επικοινωνία και κάνουμε διαλόγους μικρούς. Μπορεί να μου εξηγήσει τι θέλει και τι δεν θέλει. Είναι ένα χαρούμενο παιδί που είναι πρόθυμο να πάει παντού, να συνεργαστεί με τον καθένα. Όλα αυτά βέβαια έγιναν με πολλές ώρες θεραπειών – εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, ψυχολόγους, παιδοψυχίατρους, αναπτυξιολόγους- και γενικά με πάρα πολύ προσωπική δουλειά.
Κατερίνα: Ο Δημήτρης πόσο χρονών είναι;
Ελευθεριάδου Ναταλί: Είναι 13,5 ετών. Βέβαια αυτό που θέλω να επισημάνω είναι ότι κάθε παιδί που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού είναι διαφορετικό και γι’ αυτό αντιδρά διαφορετικά στα διάφορα ερεθίσματα. Μπορεί ο Δημήτρης να είχε αυτήν την εξέλιξη και κάποιο άλλοι παιδί να αργήσει να την έχει ή να έχει και καλύτερη από τον Δημήτρη. Οπότε δεν μπορούμε να ξέρουμε τι εξέλιξη θα έχει το κάθε παιδί ή αν κάθε θεραπεία ταιριάζει σε όλα τα παιδιά.
Κατερίνα: Απ’ όλη την κατάσταση που βιώνετε, τι θετικά στοιχεία θεωρείτε ότι έχετε κερδίσει ως άνθρωπος;
Ελευθεριάδου Ναταλί: Αυτό που έχω κερδίσει είναι να έχω, αρχικά, τεράστια υπομονή, να έχω αποδεχτεί τον αυτισμό του παιδιού μου και να είμαι περήφανη γιατί παρ’ όλες τις δυσκολίες αν δεν είχε τον αυτισμό δε θα ήταν αυτός που είναι ως προσωπικότητα και να έχει τόση αγάπη. Μας έχει κάνει καλύτερους ανθρώπους, πιο ευαισθητοποιημένους γενικά. Δεν κρίνουμε και δεν, πώς να το πω… ότι υπάρχει συμπερίληψη με όλες τις αναπηρίες, με όλους τους ανθρώπους. Δε θα κρίνουμε ποτέ κανέναν άνθρωπο γιατί πότε δε ξέρεις τι μπορεί να έχει. Μπορεί να δεις κάποιον στο δρόμο να κάνει κάποιες χειρονομίες και να μην ξέρεις ότι έχει αυτισμό και να είναι ενήλικας με αυτισμό. Οπότε μας έχει κάνει πολύ καλύτερους ανθρώπους σε όλα τα επίπεδα και προσπαθώ μέσα από τη σελίδα που έχω κάνει για τον Δημήτρη να βοηθήσω μαμάδες να αποδεχθούν τον αυτισμό και να βοηθήσουν με τη σειρά τους τα παιδιά τους να εξελιχθούν και να ανθίσουν γιατί ακόμη και το πιο χαμηλά νοητικά παιδί μπορεί να εξελιχθεί και να κερδίσει πάρα πολλά. Αρκεί οι γονείς να πιστέψουνε, να είναι θετικοί, φυσικά, και να βρουν τους κατάλληλους θεραπευτές.
Ελένη: Ωραία. Όσον αφορά την εκπαίδευση, ποια είναι η κατάσταση;
Ελευθεριάδου Ναταλί: Δυστυχώς, η εκπαίδευση στην Ελλάδα είναι, να πω το λιγότερο 100 χρόνια πίσω. Τα ειδικά σχολεία και οι κτιριακές εγκαταστάσεις είναι χάλια γιατί τα παιδιά με αυτισμό πρέπει να είναι σε μικρές αίθουσες 2-3 άτομα με τις δασκάλες για να μπορεί να γίνει σωστή εκπαίδευση, γιατί κάθε παιδί έχει διαφορετικό επίπεδο είτε νοητικό είτε άλλες ανάγκες. Εγώ ήμουνα τυχερή και έτυχε να έχω πολύ καλές δασκάλες και στο σχολείο και εκπαιδευτικούς και στο σπίτι και θεραπευτές όπου άλλαξα αρκετούς και αναπτυξιολόγους. Αλλά, γενικά, η κατάσταση στην Ελλάδα δεν είναι και τόσο καλή. Ίσα ίσα συνέχεια μας βάζουν εμπόδια, κάθε χρόνο τα παιδιά αλλάζουνε δασκάλα γιατί είναι αναπληρώτριες οι περισσότερες ,όπου στον αυτισμό θα έπρεπε να υπάρχει μία σταθερή δασκάλα για τα παιδιά γιατί δεν τους αρέσουν οι αλλαγές, που να τα ξέρει και να μη χάνεται κάθε χρόνο χρόνος μέχρι να μάθει το μαθησιακό τους επίπεδο. Οπότε, γενικά, είμαστε πάρα πολύ πίσω στην εκπαίδευση και στην αποδοχή του αυτισμού.
Κατερίνα: Και μία τελευταία ερώτηση. Τι θα επιθυμούσατε να κάνει η πολιτεία για τα παιδιά που έχουν αυτισμό;
Ελευθεριάδου Ναταλί: Η πολιτεία για τα παιδιά με αυτισμό, αρχικά, θα έπρεπε να κάνει καλύτερες κτιριακές εγκαταστάσεις και σχολεία με προσωπικό το οποίο να είναι κατάλληλα εκπαιδευμένο για το πώς να διαχειριστεί τα παιδιά μας και μαθησιακά και συμπεριφορικά και σε όλα τα επίπεδα. Να τους δώσει την ευκαιρία να αναπτύξουν τις δεξιότητες τους. Να τους συμπεριλάβει- να υπάρχει συμπερίληψη γιατί εμάς το σχολείο συστεγάζεται με τυπικό και αυτό είναι πάρα πολύ καλό, να μην τα έχεις στην απέξω, να είναι μέσα στην κοινωνία, να σταθούνε. Και σε δουλειές και σε όλα μπορούν να σταθούν πολλά παιδιά. Και να τους δώσει και ευκαιρίες στην άθληση και σε πάρα πολλά πράγματα γιατί τα έχει αποκλεισμένα. Μάλιστα η άθληση είναι πολύ σημαντική για όλα τα παιδιά. Ο αθλητισμός βοηθάει τα παιδιά. Εμείς πάμε και κάνουμε μπάσκετ σε μία συγκεκριμένη δράση, το «Τζάμπολ (Jump ball) αγάπης». Είναι για παιδιά με αυτισμό και τυπικά- υπάρχει συμπερίληψη. Κάνουμε κολύμβηση, η οποία βέβαια είναι προσωπική προπόνηση, κάνει personal training που είναι και αυτό προσωπικό. Θα έπρεπε να υπάρχουν, όμως, και δράσεις που να υπάρχει συμπερίληψη: στο ποδόσφαιρο και σε άλλες δραστηριότητες. Και να υπάρχει, βέβαια, και η αυτόνομη διαβίωση για μεγαλύτερα παιδιά όπου εκεί να μπορούνε να ζούνε μόνα τους υπό την εποπτεία άλλων βοηθών που είναι και αυτοί εκπαιδευμένοι. Για να είναι ανεξάρτητα τα παιδιά μας.
Ελένη: Ωραία. Ευχαριστούμε πάρα πολύ για το χρόνο σας
Ελευθεριάδου Ναταλί: Να είστε καλά. Ελπίζω να σας βοήθησα, να έδωσα και τη θετική πλευρά πέρα από τις δυσκολίες.
Κατερίνα: Και πάλι σας ευχαριστούμε, που μας δώσατε την ευκαιρία μέσα από την σχολική μας εφημερίδα να προσεγγίσουμε, όσο είναι δυνατόν, το θέμα του αυτισμού. Ευχόμαστε τα καλύτερα για τον Δημήτρη! Να είστε καλά.
Ελευθεριάδου Ναταλί: Εγώ σας ευχαριστώ πάρα πολύ.
Μαθήτριες: Γεια σας. Καλή συνέχεια.
Ελευθεριάδου Ναταλί: Καλή επιτυχία! Γεια σας.
