Στις 21 Μαρτίου γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα του Συνδρόμου Down. Γνωρίζατε πως οι πιθανότητες κάποιος να γεννηθεί με αυτό το σύνδρομο, είναι 1 στα 800; Μπορεί να διαγνωστεί κατά την γέννηση ή λίγο αργότερα. Όλα ξεκινούν από μία μικρή ανωμαλία στα κύτταρα του βρέφους, όπου περιέχονται ορισμένα σωματίδια, τα χρωμοσώματα, τα οποία “κουβαλούν” το DNA. Ο συνδρομος Down οφείλεται σε ένα μικρό λαθάκι στο 21ο χρωμόσωμα το οποίο υπάρχει τρείς φορές στο κύτταρο και όχι δύο, όπως έχει ορίσει η φύση. Για αυτόν τον λόγο, στις περισσότερες περιπτώσεις, ο σύνδρομος ονομάζεται εναλλακτικά Τρισωμία 21 και έχει καταλάβει τις 21 Μαρτίου (21/3) ως Παγκόσμια ημέρα.
Για τι πράγματα όμως οφείλεται η Τρισωμία 21;
Ο Σύνδρομος Down μπορεί να επηρεάσει πολλά συστήματα στο σώμα του ανθρώπου και να είναι υπεύθυνος για υποτονία, μικροκεφαλία, μικρά αυτιά και μύτη, αδυναμία στον έλεγχο της γλώσσας, κοντά και πλατιά χέρια, κοντά δάχτυλα…Ο σύνδρομος αυτός αποδυναμώνει την καρδιά, τους πνεύμονες, τα μάτια και τα αυτιά. Βέβαια, εκτός από αυτές τις αναπτυξιακές παθήσεις, τα παιδιά που έχουν γεννηθεί έτσι δεν διαφέρουν από τα άλλα.
Οι 21 Μαρτίου είναι μέρα ενημέρωσης και προώθησης των δικαιωμάτων των ανθρώπων με Σύνδρομο Down. Οργανώνονται δράσεις, έρανοι, εκδηλώσεις και άτομα που πάσχουν από Τρισωμία 21 προσκαλούνται να μοιραστούν την ιστορία τους με τον υπόλοιπο κόσμο. Τι ιστορίες έχουν λοιπόν να πούνε;
“Μακάρι οι άνθρωποι να καταλάβαιναν πως ο Σύνδρομος Down, από μόνος του, δεν είναι κάτι που πρέπει να προκαλεί συμπάθεια. [...] Ο γιός μου έχει σύνδρομο Down και μπορεί να κάνει ό,τι κάνει ένα συνηθισμένο παιδί, απλά του παίρνει λίγο παραπάνω”, δηλώνει ο πατέρας του 14χρονού Abdullahi. “…Ο γιός μου είναι ένα δώρο απ’ τον ΘΕΟ”.
“Αυτή είναι η καταπληκτική μου κόρη, η Αrianna. Είναι κυριολεκτικά ένα λαμπρό φως…”, εξηγεί ο γονέας του μικρού κοριτσιού “Συχνά την υποτιμούν και θέλω ο κόσμος να την προκαλέσει και να έχει υψηλές προσδοκίες από αυτή, αντί να θεωρεί πως το γεγονός πως έχει Σύνδρομο Down σημαίνει πως δεν μπορεί να κάνει ό,τι και τα άλλα εφτάχρονα.”
“Αν υπήρχε ένα μήνυμα που θα ήθελα να στείλω σε νεαρά κορίτσια σαν εμένα είναι να μη φοβούνται. Δεν είναι καθόλου τρομακτικό. Μάλιστα, το να έχεις ένα χρωμόσωμα παραπάνω κάνει τη ζωή ακόμα πιο συναρπαστική.”, Η Grace είναι 21 ετών και ζει ευτυχισμένη στην Ινδονησία. Αγαπάει το τραγούδι το χορό και το κολύμπι…
Για τον Σύνδρομο Down θεραπεία δεν έχει βρεθεί. Είναι κάτι αποτυπωμένο στο ίδιο το DNA και παρεμβάσεις της ιατρικής γίνονται σπάνια και μονάχα όπου είναι εφικτό. Όμως αυτό δεν σημαίνει κάτι. Η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down καθιερώθηκε επειδή υπάρχει η αντίληψη πως άτομα με Τρισωμία 21, ή οποιαδήποτε μορφή του συνδρόμου, δεν διαθέτουν τις ίδιες ικανότητες με τους υπόλοιπους ανθρώπους, πως αποτελούν ενός είδους φορτίου για τους γύρω τους και ζουν μία επώδυνη ζωή. Αυτή η δήλωση δεν θα μπορούσε να είναι περισσότερο λάθος. Παρόλο που οι άνθρωποι με Σύνδρομο Down όντως παρουσιάζουν κάποια καθυστέρηση στην ομιλία και αντιμετωπίζουν κάποιες μαθησιακές δυσκολίες, αυτό σε καμία περίπτωση δεν σημαίνει πως με υποστήριξη και καθοδήγηση υπάρχουν όρια που δεν μπορούν να ξεπεράσουν. Σήμερα ο κόσμος υποδέχεται βραβευμένους ηθοποιούς, σεναριογράφους, γλύπτες, επιχειρηματίες, μοντέλα που έχουν τις λέξεις “Σύνδρομο Down” στο βιογραφικό τους. Γιατί λοιπόν να θεωρούμε πως κάποια άτομα δεν βρίσκονται στο ίδιο επίπεδο με τους περισσότερους ανθρώπους, εξαιτίας ενός μονάχα χρωμοσώματος παραπάνω;
Χριστίνα Κορδέλη – Παντελής Μόσχοβος
