Μια απλή μέρα είναι ένα παράδειγμα : Χρειάζομαι τουλάχιστον  10 με 20 λεπτά  για να ντυθώ και αν θέλω να κατεβώ από τις σκάλες για να κάνω την άσκηση μου χρειάζομαι άλλα 20 λεπτά.

Από όλα όσα έκανα  πριν την εμφάνιση  του προβλήματος  τώρα κάνω το 1/3. Δεν μαγειρεύω πια  αφού το δεξί μου χέρι ακολουθεί το δεξί μου πόδι και δυσκολεύομαι  να κόψω ή να καθαρίσω λαχανικά και φρούτα. Μετά από πολλές προσπάθειες καταφέρνω  να περάσω τη κλωστή στη βελόνα  για να ράψω  και πλέκω πια μόνο με χονδρό βελονάκι ή βελόνες. Υπάρχει ακαταστασία στο σπίτι αλλά  αυτό το καταφέρνω.

3.Παίρνετε κάποια φαρμακευτική αγωγή; Πόσο δεσμευτικό είναι αυτό; Πόσο συχνά και πόσο διαρκεί κάποιο από τα καθημερινά προβλήματα;

Κάνω μια ένεση κάθε 2 μέρες. Εάν αποφασίσω να φύγω για διακοπές , πρέπει να έχω μαζί μου το ψυγειάκι  με τις ενέσεις. Τα καθημερινά προβλήματα φροντίζω να τα λύνω  για να μην διαιωνίζονται. Πολύτιμος  συμπαραστάτης σε όλο αυτό είναι ο άνδρας μου.

4.Ποιοι ειδικοί παρακολουθούν την κατάσταση της υγείας σας;

Ο νευρολόγος γιατρός .

5.Δώστε μας το πρόγραμμα μιας «καλής» μέρας.

Ξυπνάω καλά , ευδιάθετη , ντύνομαι  σχετικά εύκολα, παίρνω το πρωΐνό μου και φεύγουμε με τον άνδρα μου για το σχολείο. Στις 2 φεύγω για το σπίτι,  τρώμε και ξεκουράζομαι.  Δευτέρα  και Πέμπτη  πηγαίνω στο Κέντρο Αποκατάστασης  και κάνω ασκήσεις  που με βοηθούν στη καθημερινότητα μου. Όταν  δεν πηγαίνω στο Κέντρο  ασχολούμαι  με το διάβασμα  του σχολείου το διάβασμα των βιβλίων  μου  , το πλέξιμο , τα σταυρόλεξα .

6.Δώστε μας το πρόγραμμα μιας «κακής» μέρας.

Ξυπνάω και πονάω στη μέση και στα πόδια. Έχω πρόβλημα να σταθώ όρθια και να αυτοεξυπηρετηθώ. Η διάθεση μου δεν είναι καλή  και κουράζομαι με την παραμικρή κίνηση. 

7.Υπάρχει κλίμα αποδοχής ή αντιμετωπίζεστε με προκατάληψη από τους γύρω σας; Πέστε μας ένα περιστατικό.

Κάποτε χρειάστηκα να διασχίσω ένα στενό δρόμο. Ήμουν μόνη μου κρατώντας μία πατερίτσα. Πήγαινα πολύ σιγά. Ένας οδηγός δεν μπορούσε να με περιμένει  και μου μίλησε άσχημα. Ένοιωσα απαίσια.

Η αλήθεια  είναι ότι σε όλα τα χρόνια της ασθένειας μου  αυτό ήταν το μοναδικό περιστατικό  που με έκανε να νοιώσω τόσο άσχημα. Σχεδόν πάντοτε όλοι παραμερίζουν για να περάσω  και στο σχολείο όλοι – συνάδελφοι και παιδιά με ρωτούν αν χρειάζομαι κάτι . Είναι πάντα τόσο συγκινητικό να ξέρεις ότι σε νοιάζονται οι άλλοι.

8.Οι δικοί σας;

Ο άνδρας μου είναι βράχος και είναι πάντοτε δίπλα μου.

9.Πώς επηρεάζει η ασθένειά σας τις σχέσεις σας με τους φίλους σας; Είναι το πρόβλημα της υγείας σας ένα θέμα που μονοπωλεί τη συζήτηση και τις επαφές που έχετε με άλλους ανθρώπους καθημερινά; 

Η ζωή μου συνεχίζεται όπως και πριν. Βγαίνω με τους φίλους μου όπως πριν  απλά δεν ακολουθώ τις μονοήμερες εκδρομές  γιατί, για μένα, είναι πολύ κουραστικές. Το θέμα της υγείας μου δεν με κάνει μίζερη. Συζητώ πολύ μαζί με τους φίλους μου και με ενδιαφέρουν πολλά πράγματα. Έτσι, είναι ευχάριστο το κλίμα. Μάλιστα, συχνά το κέφι έρχεται και δίνει μια ακόμη πιο ευχάριστη νότα στην καθημερινότητα, που όλους μας κουράζει.

10.Έχετε χόμπι;

Όπως όλοι οι άνθρωποι. Ασχολούμαι  με αυτά που με ευχαριστούν και με ξεκουράζουν από την καθημερινότητα.

11.Έχετε υποστήριξη από το κράτος;

Η εμπειρία μου από τα νοσοκομεία  είναι θετική . Σήμερα υπάρχουν περίπου 10.000 πάσχοντες από τη νόσο και  και ο κρατικός μηχανισμός πρέπει να είναι σε θέση να φροντίσει για την περίθαλψη τους .

12.Τι εύχεστε για όσους έχουν παρόμοια προβλήματα;

Δύναμη και κουράγιο.

13.Πώς μπορούμε κατά τη γνώμη σας να αντιμετωπίσουμε με τον καλύτερο τρόπο ένα άτομο που έχει μια ασθένεια, συγκεκριμένα ένα άτομο με ειδικές ανάγκες, ώστε επικοινωνιακά να έχει ενεργή και ισότιμη θέση με τους άλλους;

Τα άτομα με ειδικές ανάγκες δεν χρειάζονται τον οίκτο κανενός. Πορεύονται στη ζωή με αξιοπρέπεια  και θάρρος. Από εσας χρειαζόμαστε έναν καλό λόγο  και στήριξη. Με το να  μας συμπαραστέκεστε  κάνετε καλύτερους   τους εαυτούς  σας.

Μας καλύψατε όλες τις απορίες ,κ. Κούτουλα, σας ευχαριστούμε. Ήταν όλα όσα μας είπατε, ζωτικής σημασίας για να έρθουμε πιο κοντά στις συνθήκες που βιώνουν πολλοί συνάνθρωποί μας, που τους έχουμε κλείσει σε «τείχη». Σίγουρα, πρέπει  να προσεγγίσουμε τους άλλους ανθρώπους, που ξεφεύγουν από το συνηθισμένο. Θα δούμε τότε, όπως είδαμε σ’εσάς, πράγματα που θα μας εκπλήξουν.