Μια διπλή συνέντευξη που φωτίζει την καθημερινότητα, τις προκλήσεις και τις μικρές νίκες πίσω από τον αυτισμό
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, η σχολική μας εφημερίδα επιχειρεί να φωτίσει την καθημερινότητα πίσω από μια έννοια που συχνά ακούμε, αλλά δεν γνωρίζουμε σε βάθος: τον αυτισμό. Παράλληλα, επιδιώκουμε να γνωρίσουμε και να ακούσουμε τον Κωνσταντίνο, μαθητή του σχολείου μας, δίνοντάς του χώρο να μοιραστεί τη δική του εμπειρία και οπτική.
Οι μαθήτριες-μέλη της συντακτικής ομάδας: Ασπασία Καραγιώργου, Κατερίνα Λαλαϊτά, Νικολέτα Σαρηκυριακίδη, Ευαγγελία Φανιάδου και Θεοδώρα Τουτουτζόγλου μαζί με την υπεύθυνη εκπαιδευτικό, κ. Ζωή Τακαβάκογλου, συνομίλησαν με τον Κωνσταντίνο Δαλακλή, μαθητή του σχολείου μας και τη μητέρα του, κ. Ευαγγελία Μπούρα.
Μέσα από δύο παράλληλες αφηγήσεις, τη ματιά του ίδιου του παιδιού και την εμπειρία της μητέρας, αναδεικνύεται μια πιο ολοκληρωμένη εικόνα της καθημερινότητας γύρω από τον αυτισμό, με τις δυσκολίες, αλλά και τις μικρές και μεγάλες στιγμές που δίνουν νόημα και δύναμη.
Κατά τη διάρκεια της συζήτησης, οι ρόλοι συχνά μπλέκονταν με έναν τρόπο αυθεντικό: ο Κωνσταντίνος παρενέβαινε, σχολίαζε και συμπλήρωνε, δίνοντας με ειλικρίνεια τη δική του οπτική σε όσα λέγονταν. Έτσι, οι δύο συνεντεύξεις δεν λειτουργούν ξεχωριστά, αλλά σαν ένας ζωντανός διάλογος που αποκαλύπτει σκέψεις, συναισθήματα και αλήθειες.
Σας προσκαλούμε να διαβάσετε τις συνεντεύξεις, όχι μόνο για να γνωρίσουμε καλύτερα τον Κωνσταντίνο, αλλά και για να κατανοήσουμε βαθύτερα τι σημαίνει να είμαστε όλοι διαφορετικοί και ταυτόχρονα μέλη της ίδιας σχολικής κοινότητας.
Μέρος Α: Συνέντευξη με τον Κωνσταντίνο
Η συνέντευξη που ακολουθεί αποτυπώνει με ειλικρίνεια και αμεσότητα τον τρόπο με τον οποίο ο Κωνσταντίνος, ως άτομο που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, βιώνει την καθημερινότητά του στο σχολείο: τι τον δυσκολεύει, τι τον ενδιαφέρει, πώς βλέπει τους συμμαθητές του και τι ονειρεύεται για το μέλλον. Μέσα από τις απαντήσεις του Κωνσταντίνου αναδεικνύεται μια ξεχωριστή ματιά στον κόσμο του σχολείου: μια ματιά που συνδυάζει ειλικρίνεια, λογική, χιούμορ, προβληματισμό αλλά και μια ήσυχη δύναμη.
Ασπασία: Αρχικά να συστηθώ. Εγώ είμαι η Ασπασία.
Κωνσταντίνος: Εγώ είμαι ο Κωνσταντίνος.
Ασπασία: Χάρηκα. Εγώ είμαι από το Γ1.
Κωνσταντίνος: Εγώ είμαι από το Γ3.
Ασπασία: Γνωρίζω τον Κωνσταντίνο. Θυμάμαι που έλυνε τον κύβο του Ρούμπικ. Κωνσταντίνε, πώς είναι για σένα μια μέρα στο σχολείο;
Κωνσταντίνος: Περνάει εύκολα η μέρα. Στην αρχή όταν ξυπνάω νιώθω κουρασμένος, αλλά μου περνάει γρήγορα. Μερικές φορές παρασύρομαι στα θεωρητικά όμως είναι μερικές φορές. Τα θεωρητικά με κουράζουν όχι τόσο, όταν τα ακούω αλλά όταν είναι να γράψω κάτι, κάτι μεγάλο.
Ασπασία: Υπάρχει κάτι στο σχολείο που σου αρέσει πολύ;
Κωνσταντίνος: Μου αρέσει που έχουμε διαδραστικό πίνακα. Μου αρέσει η αυλή. Είναι μεγάλη, μπορώ να τρέξω.
Ασπασία:Υπάρχει κάτι που θα ήθελες να είναι διαφορετικό;
Κωνσταντίνος: Τα έχουν κάνει πολύ εύκολα τα πράγματα. Δεν είναι όπως στα παλιά χρόνια που έβαζαν πολλά πράγματα, έδιναν πολλά σχόλια. Γενικά, έχουν γίνει πιο απλά τα πράγματα. Βέβαια αυτό είναι και καλό και κακό.
Ασπασία: Έχεις κάποιο αγαπημένο μάθημα ή δραστηριότητα;
Κωνσταντίνος: Μου αρέσουν τα μαθηματικά και η Φυσική πιο πολύ. Στον ελεύθερο χρόνο μου παίζω με τον κύβο του Ρούμπικ, ακούω τραγούδια, μουσική. Ακούω συνήθως ποπ. Ταινίες πιο πολύ έβλεπα παλιά. Τώρα βλέπω μικρά επεισόδια. Βιβλία δεν διαβάζω, πιο πολύ μου αρέσει να ακούω. Βλέπω βίντεο (η μαμά του Κωνσταντίνου συμπληρώνει ότι πρόκειται για ντοκιμαντέρ, για πράγματα που έγιναν, τα πιο περίεργα, τα πιο άγνωστα, με πολιτικό, οικονομικό, κοινωνικό περιεχόμενο, που έχουν κάποια πληροφορία, γενικά με γνωστικό περιεχόμενο).
Ασπασία: Πώς περνάς στο σχολείο με τους συμμαθητές σου;
Κωνσταντίνος: Μέτρια. Δεν μιλάμε και συνέχεια. Νιώθω ότι είμαστε φίλοι, όχι ακριβώς ότι είμαστε φίλοι, ότι με ξέρουν. Μπορεί να με μιλάνε και λίγο με το ζόρι. Τους συμπαθώ. Τους κάνω καμιά πλάκα.
Ασπασία: Σε τι πιστεύεις ότι είσαι πολύ καλός;
Κωνσταντίνος: Πιστεύω ότι είμαι καλός στις θετικές επιστήμες, στα Μαθηματικά, στο να λύνω τον κύβο του Ρούμπικ (η μαμά επιβεβαιώνει ότι η κλίση του είναι στα Μαθηματικά).
Ασπασία: Με τι θα ήθελες να ασχοληθείς στο μέλλον ;
Κωνσταντίνος: Ίσως θα ήθελα να γίνω καθηγητής Μαθηματικών. Μου φαίνεται λίγο δύσκολο να φανταστώ εμένα να σπουδάζω στο Πανεπιστήμιο. Μου φαίνεται δύσκολο, γιατί δεν είμαι τόσο γρήγορος στα μαθήματα. Δεν το έχω σκεφτεί. Εγώ πάντα αργώ. Δεν είμαι τόσο οργανωτικός και τα κάνω στο τέλος λίγο βιαστικά, όμως με έναν περίεργο τρόπο τα προλαβαίνω!
Ασπασία: Ποιο μήνυμα θα ήθελες να στείλεις στους μαθητές του σχολείου;
Κωνσταντίνος: Θα ήθελα να τους πω δύο πράγματα: να σέβονται τα άτομα με ειδικές ανάγκες, με σωματικές και ψυχικές ανάγκες και όλους γενικά και να προσπαθούν πιο πολύ, να προσπαθούν και να μην τα παρατάνε και να είναι λίγο πιο σοβαροί, πιο πειθαρχημένοι.
Μέρος Β: Συνέντευξη με την μητέρα του Κωνσταντίνου, κ. Ευαγγελία Μπούρα
Η συνέντευξη της μητέρας του Κωνσταντίνου δίνει μια ειλικρινή και ουσιαστική εικόνα της καθημερινότητας μιας οικογένειας που ζει με τον αυτισμό. Με λόγο άμεσο και ανθρώπινο αναδεικνύει τόσο τις δυσκολίες όσο και τις μικρές, πολύτιμες στιγμές που δίνουν νόημα στην καθημερινότητα, φωτίζοντας πτυχές που συχνά δεν είναι ορατές στους άλλους. Παράλληλα, τονίζει τη σημασία της κατανόησης, της υπομονής και της αποδοχής, υπενθυμίζοντας ότι κάθε παιδί και κάθε ιστορία είναι μοναδικά. Κατά τη διάρκεια της συνέντευξης, ο Κωνσταντίνος παρενέβαινε σε ορισμένα σημεία, εκφράζοντας με ειλικρίνεια και σαφήνεια τη δική του άποψη.
Ασπασία: Πώς θα περιγράφατε με λίγα λόγια τον αυτισμό με βάση τη δική σας εμπειρία;
Είναι πάρα πολύ δύσκολο να περιγράψεις τον αυτισμό με λίγα λόγια. Αλλά, ο αυτισμός, αν μπορώ να βγάλω ένα δια ταύτα είναι: δουλεύεις δίπλα, για να πάρεις συνήθως λιγότερα. Ενέχει πάρα πολύ κόπο αλλά είναι και μια διαδρομή που μετά σε καλύπτει πάρα πολύ, σου δίνει ικανοποίηση.
Κατερίνα: Θυμάστε πότε αρχίσατε να καταλαβαίνετε ότι κάτι είναι διαφορετικό στον Κωνσταντίνο;
Πολύ νωρίς. Γύρω στο ένα έτος και κάτι. Ο Κωνσταντίνος έκανε hand flapping, που λέμε στον αυτισμό (κίνηση χεριών). Δεν θέλω να μιλάω με όρους, γιατί δεν ξέρω ο καθένας πόσο ενήμερος είναι. Παρόλα αυτά υπάρχουν κάποια συγκεκριμένα πράγματα που κάνουν στον αυτισμό, το hand flapping, το toe walking (περπάτημα στις μύτες), το ότι δεν δείχνουν, δεν έχουν βλεμματική επαφή. Ο Κωνσταντίνος τα είχε όλα αυτά. Αυτό που δεν μπορούσα εύκολα να διαχειριστώ ήταν ότι δεν ήταν εύκαπτος, δηλαδή έκανε κάτι και το έκανε για αρκετή ώρα και δεν ήταν ευέλικτος, δεν άλλαζε εύκολα. Οπότε εκεί κατάλαβα ότι κάτι διαφορετικό έχουμε. Και όχι μόνο αυτό. Είχε και πολύ ειδικά ενδιαφέροντα, δηλαδή θα πω το κλασικό παράδειγμα που λέω πάντα. Ήταν 2,5 ετών, την μπάλα δεν θα την κυνηγούσε ποτέ, αλλά θα του έδειχνες 286 και θα έλεγε το νούμερο στα αγγλικά. Άρχισα μετά να ψάχνομαι και είδα ότι υπήρχε κάτι διαφορετικό.
Νικολέτα: Πώς είναι μια τυπική μέρα για τον Κωνσταντίνο; Έχει δραστηριότητες εκτός σχολείου;
Δραστηριότητες τώρα δεν έχει, από πέρυσι δεν έχει. Παλαιότερα, μέχρι και την έκτη Δημοτικού, ένα παιδί που είναι στο φάσμα του αυτισμού κάνει ολόκληρο πακέτο εργοθεραπείες, λογοθεραπείες. Ξεκίνησε τριών ετών και μέχρι τα δώδεκα έκανε εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, φυσικοθεραπείες, που αυτό σημαίνει ότι κάθε απόγευμα ήταν γεμάτο. Ήταν δραστηριότητες όλα αυτά. Μετά στο Γυμνάσιο πήγαινε και κολυμβητήριο. Τώρα, την τελευταία διετία, δεν έχει κάτι άλλο πέρα από αυτό, δηλαδή κάποια έξοδο με κάποιες εθελόντριες. Γιατί είμαστε σε σύλλογο με αυτισμό και κάποιες κοπέλες που είναι σε ένα πρόγραμμα εθελοντισμού, συνοδεύουν τα παιδιά. Βγαίνει εβδομαδιαία είτε μόνος του είτε με άλλα παιδιά, αν θέλει. Υπάρχει ψυχολόγος που πηγαίνει εβδομαδιαία. Αλλά δεν κάνει κάποια δραστηριότητα όπως άθλημα κτλ
Θα του άρεζε κάτι;
Νομίζω ότι την κολύμβηση ακόμη την αγαπάει αλλά δυστυχώς δεν είναι εύκολο, γιατί εγώ δουλεύω απόγευμα. Είμαι καθηγήτρια Αγγλικών σε φροντιστήριο.
Ευαγγελία: Ποιες μικρές ή μεγάλες στιγμές σας δίνουν χαρά στην καθημερινότητα;
Αν μιλάμε για τώρα, σε αυτή την ηλικία, τώρα είμαι χαρούμενη, όταν ο Κωνσταντίνος έχει καλή διάθεση, γιατί πλέον φάσμα και εφηβεία μαζί είναι λίγο δύσκολα. Κι εσείς τα περνάτε όλα αυτά στην εφηβεία. Ξέρετε πώς είναι το ψυχολογικό κομμάτι, όμως με το φάσμα είναι ακόμη χειρότερο. Οπότε η διάθεσή του δεν είναι πάντα χαρούμενη. Όταν ενδιαφέρεται για πράγματα πιο πολύ και είναι πιο χαρούμενος, για μένα αυτό είναι το καλύτερο της ημέρας ή όταν κάνει κάτι μόνος του και χαίρεται πολύ. Αυτή είναι η μεγαλύτερη μου ικανοποίηση.
Θεοδώρα: Υπάρχουν δυσκολίες που θα θέλατε να μοιραστείτε;
Πάρα πολλές. Οι δυσκολίες είναι πάρα πολλές. Δεν ξέρω από πού να ξεκινήσω. Ο αυτισμός είναι μια κατάσταση που ακόμη κι αν τη ζεις από μέσα δεν την καταλαβαίνεις εύκολα. Δηλαδή ένας άνθρωπος που είναι νευροτυπικός και ένα άνθρωπος που είναι στο φάσμα είναι δύο άλλοι, διαφορετικοί εγκέφαλοι, που όλη τη διάθεση να έχεις και ό,τι προσπάθεια να κάνεις, δεν είναι εύκολο να καταλάβεις. Δηλαδή η μαμά, η ίδια δεν καταλαβαίνει, πόσο μάλλον ο «έξω» που δεν θα δώσει και το κατάλληλο χρόνο ή το ενδιαφέρον. Αυτό που με αγχώνει ακόμη πιο πολύ είναι ότι ο Κωνσταντίνος μπορεί να μην εκφράσει τα πράγματα, όπως θέλει και να παρεξηγείται που είναι μόνιμο αυτό. Στην οικογένεια το καταλαβαίνουμε, το ξέρουμε. Αυτό που με δυσκολεύει πιο πολύ στον Κωνσταντίνο είναι οι χρόνοι. Για τον Κωνσταντίνο ο χρόνος είναι σχετικός. Θέλει λίγο να τα σκεφτεί τα πράγματα, μετά θέλει να κάνει ένα μπάνιο, να ετοιμαστεί κι αυτό παίρνει χρόνο. Στην καθημερινότητα αυτό είναι ζόρι, αν εγώ έχω να κάνω χίλιες δουλειές. Αν ένας άνθρωπος είναι πολύ γρήγορος, όπως ήμουν εγώ και είμαι ακόμη, υπάρχει αντίθεση. Έπρεπε να προσαρμόσω τον εαυτό μου. Οπότε ο χρόνος είναι μια δυσκολία.
Ασπασία: Πώς ήταν μέχρι τώρα η εμπειρία του παιδιού σας στο σχολείο;
Όταν ξεκινήσαμε στο Δημοτικό, δεν ξέραμε, αν ο Κωνσταντίνος θα ανταπεξέλθει στο σχολείο. Ζητήσαμε παράλληλη στήριξη, μας την έδωσαν. Είχε πάντα παράλληλη στήριξη. Βέβαια τελικά δεν τη χρειάστηκε στο γνωστικό αντικείμενο, πιο πολύ την είχε για το κοινωνικό κομμάτι. Στο Δημοτικό ήταν ένας πολύ καλός μαθητής, σημαιοφόρος, ήταν ο άριστος. Και εδώ εξελίχθηκε έτσι, έχει βγάλει 19 και. Είναι ένας καλός μαθητής. Απλά μικρός απομονωνόταν πάρα πολύ, δεν ήθελε την επαφή. Τώρα τη θέλει παραπάνω, όμως τα πράγματα είναι διαφορετικά. Ήμουν λίγο πιο ήρεμη στο Δημοτικό, γιατί τα παιδάκια έκαναν παρέα. Στο Γυμνάσιο η κατάσταση είναι αλλιώς. Τα ενδιαφέροντα του Κωνσταντίνου από το μέσο αγόρι είναι πολύ διαφορετικά και εκ των πραγμάτων δεν υπάρχει πλέον επαφή. Ατό είναι κάτι που με στεναχωρεί.
Κατερίνα: Τι βοηθά περισσότερο τον Κωνσταντίνο να νιώθει άνετα μέσα στην τάξη;
Ο Κωνσταντίνος νομίζω ότι νιώθει άνετα μέσα στην τάξη. Ανέκαθεν ένιωθε. Θέλει να συμμετέχει, μιλάει. Είναι παιδί που θέλει να μιλάει στην τάξη. Συγκρίνω με την κόρη μου, που δεν είναι στο φάσμα, η οποία είναι φοβερά ντροπαλή, δεν θα σηκώσει το χέρι της. Η ίδια δεν νιώθει αυτοπεποίθηση στα μαθήματά της ενώ ο Κωνσταντίνος νιώθει. Ο Κωνσταντίνος, αντίθετα με την αδερφή του, δεν νιώθει στο κοινωνικό κομμάτι. Μέσα στην τάξη νομίζω ότι είναι άνετος. Τον βοηθά η παράλληλη στήριξη.
Νικολέτα: Υπάρχει κάτι που θα θέλατε να αλλάξει στο σχολικό περιβάλλον;
Ο Κωνσταντίνος έχει κάποιες διευκολύνσεις. Μπορεί να δώσει προφορικά, αν θέλει. Η γνωμάτευσή του λέει ότι κανονικά θα έπρεπε να του δίνουν λιγότερο όγκο σε μαθήματα όμως δεν το χρειάζεται. Το θέμα του Κωνσταντίνου είναι ότι δεν γράφει γρήγορα. Οπότε εκεί βοηθάει η παράλληλη στήριξη. Έχει δύσκολο γραφικό χαρακτήρα οπότε εκεί είναι απαραίτητη πλέον η παράλληλη. Δεν έχω κανένα παράπονο ή δυσκολία στο θέμα του σχολείου. Κι από τους καθηγητές… ήταν πολύ θετικοί με τον Κωνσταντίνο και το λέω ειλικρινέστατα αυτό, η συντριπτική πλειοψηφία. Οι καθηγητές ήταν πάντα βοηθητικοί με τον Κωνσταντίνο, έδειχναν πάντα κατανόηση. Το γεγονός ότι έχετε εφτάωρα είναι κουραστικό, όπως φαντάζομαι και για εσάς. Τα παιδιά ειδικά στο φάσμα θέλουν λίγο να σταματάνε, στο μισάωρο θέλουν ξεκούραση. Αν μπορούσε κι αυτό να προσαρμοστεί…νομίζω ότι το κουραστικό είναι οι πολλές ώρες.
Ευαγγελία: Τι θα θέλατε να γνωρίζουν καλύτερα οι μαθητές, οι εκπαιδευτικοί και οι γονείς για τον αυτισμό;
Νομίζω ότι αν δεν έχεις τον αυτισμό μέσα στην οικογένειά σου, δεν έχεις ενημέρωση. Μακάρι τώρα με τα σεμινάρια, ο περισσότερος κόσμος να έχει ενημερωθεί. Εγώ πριν αποκτήσω το θέμα, δεν ήμουν ενήμερη, οφείλω να πω ότι ήξερα μόνο τα βασικά πράγματα. Θα πρέπει να ενημερωθούν για πάρα πολλά πράγματα, για τη ψυχοσύνθεση του παιδιού στον αυτισμό, ότι είναι πιο ευαίσθητο στο να πληγωθεί, ότι κάνει μέσα του διπλό κόπο και δεν φαίνεται, δηλαδή κάτι που εσείς θα κάνετε πιο εύκολα – όχι ότι και για εσάς είναι εύκολα τα πράγματα- στον Κωνσταντίνο θέλει παραπάνω κόπο, θα το αναλύσει παραπάνω, θα γυρίσει σε ενοχικό, κρίνει τον εαυτό του πολύ πιο αυστηρά. Τα παιδιά αυτά κρίνουν τον εαυτό τους πολύ πιο αυστηρά και βασανίζονται από τύψεις μετά. Αυτό είναι κάτι που δεν το ξέρουν οι περισσότεροι ή δεν θέλουν να μπούνε στη διαδικασία να το μάθουν. Τώρα βέβαια, εσείς στην ηλικία που είστε γιατί να μπείτε και στη διαδικασία να το μάθετε, παιδιά είστε. Αυτό που εκτιμώ παραπάνω είναι να μου πει κάποιος ότι δεν ξέρω. Θυμάμαι η δάσκαλα του Κωνσταντίνου στην Α΄ δημοτικού, η οποία δεν είχε άλλη φορά παιδί με αυτισμό στην τάξη της , μου είπε δεν γνωρίζω και πολλά, όμως μπήκε στον κόπο και τον προσέγγισε απίστευτα καλά. Θεωρώ ότι αν υπάρχει αυτή η ιδιαιτερότητα, πρέπει να ενδιαφερθεί ένας εκπαιδευτικός οπωσδήποτε, γιατί μένουν αυτά στα παιδιά, δηλαδή εσείς μπορεί να ξεχάσετε πιο εύκολα έναν καθηγητή, ένα σχόλιο να το προσπεράσετε πιο εύκολα – μπορεί όχι, μπορεί και να γίνει- όμως του Κωνσταντίνου θα του μείνει πιο εύκολα. Οπότε θέλει μια παραπάνω προσοχή στην προσέγγιση. Για παράδειγμα μπορώ εγώ που είμαι η μαμά του να κάνω χιούμορ στον Κωνσταντίνο και να το πάρει ειρωνικά.
Θεοδώρα: Υπάρχουν συμπεριφορές των άλλων που σας δυσκολεύουν ή σας προβληματίζουν;
Υπάρχει κάτι που δεν μου αρέσει καθόλου στη γενιά σας, το οποίο βλέπω και στη δουλειά μου. Σίγουρα δεν ξέρετε πολλά για τον αυτισμό – δεν οφείλεται κιόλας – αλλά υπάρχει μια τάση σε αυτή τη γενιά, το αρνητικό αντί να το βοηθήσει, να το στηλιτεύσει. Κι αυτό μου κάνει τρομερή εντύπωση. Τώρα έχετε και τη φράση «αυτιστικέ» και «αυτίστα». Απλά θέλω να πω η πλάκα, το χιούμορ είναι λίγο κακεντρεχές. Εγώ έχω θέμα. Ο Κωνσταντίνος, όπως θα διαπιστώσετε, όταν μιλάει, είναι φοβερά καλοπροαίρετος. Πάρα πολύ δύσκολα θα πει κάτι αρνητικό για κάποιον. Δηλαδή πιο εύκολα θα κατηγορήσει τον εαυτό του. παρά τους άλλους. Ό,τι και να του πεις, θα πει καλό είναι. Σε σημείο που θέλω να τον βοηθήσω να τονώσει την αυτοπεποίθησή του και να διεκδικήσει πράγματα για τον εαυτό του. Εμένα όμως με πειράζει που έχει πλέον αρνητική αντιμετώπιση από τα παιδιά. Είναι πλέον αρκετά μονος του. Ξεκίνησε λίγο αλλιώς, τώρα όμως στη γ΄τάξη είναι μόνος του. Παλαιότερα ο Κωνσταντίνος δεν μπορούσε να κρατήσει εύκολα μια φιλία, γιατί δεν ενδιαφερόταν ο ίδιος. Τώρα ενδιαφέρεται παραπάνω, αλλά…
Ζωή: Στο Σύλλογο δεν μπορεί να κάνει φίλους;
Ο Σύλλογος είναι για παιδιά με αυτισμό, όμως υπάρχουν πιο βαριές περιπτώσεις. Εμείς είμαστε στο ενδιάμεσο. Προσπαθούμε να κάνουμε μεσοβέζικα πράγματα και δεν βγαίνει πάντα, γιατί είμαστε στο ενδιάμεσο. Θα ήθελα να υπάρχουν σύλλογοι, χώροι, που θα μπορούσαν να φέρουν παρόμοιας δυσκολίας παιδιά σε επαφή. Το φάσμα είναι τεράστιο. Φάσμα είναι κι ένα παιδί που είναι σε ένα ίδρυμα και δεν μιλάει καθόλου, δεν έχει επαφή, ένα παιδί που μετά βίας το καταλαβαίνεις. Ο Κωνσταντίνος είναι υψηλής λειτουργικότητας, υπάρχουν βέβαια και δυσκολίες. Είναι το ενδιάμεσο.
Ασπασία: Ποιες συμπεριφορές από τους άλλους σας δίνουν χαρά;
Όταν ενθαρρύνουν τον Κωνσταντίνο, μπαίνουν στον κόπο να το κάνουν. Ο Κωνσταντίνος χαίρεται πάρα πολύ με την ενθάρρυνση. Και το κυριότερο η συμπερίληψη, να μην τον έχουν στην άκρη.
Ζωή: Συμμετέχει στις εκδρομές;
Ημερήσια έχει πάει μια φορά. Στην πενταήμερη δεν έχει πάει. Ο Κωνσταντίνος μπορεί να τα καταφέρει σε μια εκδρομή, γιατί δεν υπάρχει θέμα αυτοεξυπηρέτησης αλλά υπάρχει θέμα παρέας. Αν δεν υπάρχει σταθερή παρέα σε μια εκδρομή, είναι δύσκολο. Όλα καταλήγουν στην παρέα. Όσο και να ενθαρρύνει η οικογένεια, σε αυτή την ηλικία από τα 12 και μετά ο «έξω παράγοντας» είναι αυτός που ενισχύει την αυτοπεποίθηση. Εμείς δεν έχουμε τον «έξω παράγοντα», τους συνομήλικους.
Κατερίνα: Μας το έχετε αναφέρει ήδη όμως θα θέλαμε να μας πείτε αν η κοινωνία είναι ενημερωμένη επαρκώς για τον αυτισμό;
Δεν είναι όχι. Κι αν είναι ενημερωμένη, είναι εντελώς επιφανειακά. Υπάρχουν 5-6 πράγματα που τα ξέρουμε όλοι, χωρίς να έχουμε εντρυφήσει σε αυτά ή τέλος πάντων το βλέπουμε λίγο αμυντικά. Πρέπει να ενημερωθείς σε βάθος. Εγώ που δεν ήξερα τίποτα και μου έτυχε ως μαμά μετά, επειδή τυχαίνει να είναι και η δουλειά μου και με βοήθησε αυτό, έμπαινα και διάβαζα συνέχεια για να καταλάβω το παιδί μου. Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν είναι ενημερωμένοι για τον αυτισμό ή έχουν μια πολύ αρνητική, βαριά εικόνα του αυτισμού. Δεν έχουν για τις ήπιες περιπτώσεις.
Νικολέτα: Υπάρχει κάτι που θα θέλατε να αλλάξει στην Πολιτεία, έτσι ώστε να υποστηρίζονται τα άτομα με αυτισμό και οι οικογένειές τους;
Υπάρχουν πράγματα από την Πολιτεία που είναι ήδη καλά. Οι θεραπείες υποστηρίζονται κατά ένα μεγάλο μέρος, γιατί οι θεραπείες είναι ακριβές. Κάθε θεραπεία κοστίζει 30 ευρώ. Τα έξοδα καλύπτονται κατά 70-80%, όταν είσαι με διάγνωση του φάσματος, για άλλα όχι. Υπάρχει επίσης, η παράλληλη στήριξη. Βέβαια, τώρα λένε ότι θα κοπεί μετά το 2027, γιατί είναι ΕΣΠΑ. Δεν πρέπει να αναιρεθεί τίποτα από αυτά.
Ευαγγελία: Τι έχετε μάθει ως γονέας μέσα από αυτή την εμπειρία;
Πρώτα από όλα να μη θεωρώ τίποτα δεδομένο. Δεν κάνω μακροπρόθεσμα σχέδια. Ποτέ. Μέχρι την άλλη μέρα κάνω σχέδια, μέχρι να καταφέρουμε κάτι και χαίρομαι και πιο πολύ. Και νομίζω ότι κοιτάω τα σημαντικά, ξεδιάλυνε το τοπίο. Μπορώ να ξεκαθαρίσω στο μυαλό μου τι είναι σημαντικό και τι δεν είναι. Παλαιότερα «έσκαγα» με διάφορα πράγματα. Τώρα δεν με απασχολούν καθόλου πλέον. Κοιτάω μόνο τι είναι σοβαρό και τι όχι. Η ουσία είναι αυτή.
Θεοδώρα: Τι μήνυμα θα θέλατε να στείλετε στους αναγνώστες της εφημερίδας μας;
Να είναι όσο γίνεται πιο δεκτικοί σε οτιδήποτε διαφορετικό. Να δίνουν χρόνο και λίγη ενέργεια παραπάνω. Να δεχτούμε το διαφορετικό. Να μην κρίνουμε. Κάτι κρύβεται πίσω από το διαφορετικό, κάποια δύσκολη ιστορία συνήθως. Ακόμη και μια παραβατική συμπεριφορά, που ο Κωνσταντίνος δεν είχε ποτέ κάποια παραβατική συμπεριφορά – γιατί υπάρχει και επιθετικότητα στον αυτισμό- ακόμη κι αυτό κάτι κρύβει. Να δώσουν χρόνο και ενέργεια, για να δεχτούν το διαφορετικό. Αυτό θα ήθελα.
Ασπασία: Τώρα που φτάνουμε στο τέλος υπάρχει κάτι που δεν σας ρωτήσαμε και θα θέλατε να το μοιραστείτε μαζί μας;
Δεν νομίζω ότι είναι κάτι συγκεκριμένο. Απλά, κλείνοντας θα ήθελα να πω ότι η κάθε ιστορία του αυτισμού είναι πολύ διαφορετική. Το ότι μιλάμε εμείς μαζί τώρα, μιλάω για μένα. Δεν μπορώ να εκπροσωπήσω το φάσμα του αυτισμού. Είναι άλλοι που έχουν άλλη εικόνα και άλλη πορεία. Μπορεί να νιώθουν διαφορετικά, μπορεί να νιώθουν πιο κουρασμένοι, πιο αρνητικοί, μπορεί να νιώθουν πιο χαρούμενοι από μένα. Εγώ είμαι κάπου ανάμεσα.
